La participacion del cuidador en el proceso de Rehabilitacion visual y/o auditiva durante el periodo 2016 en el Instituto para Ninos Ciegos y Sordos del Valle del Cauca-Colombia. - Núm. 26, Julio 2018 - Prospectiva - Libros y Revistas - VLEX 779522541

La participacion del cuidador en el proceso de Rehabilitacion visual y/o auditiva durante el periodo 2016 en el Instituto para Ninos Ciegos y Sordos del Valle del Cauca-Colombia.

AutorMorales-Borja Hilda, Patricia

The participation of the caregiver in the process of visual and/or auditory rehabilitation during the 2016 period at the Institute for Blind and Deaf Children of Valle del Cauca-Colombia

  1. Introduccion

    La discapacidad en los ninos y ninas es un estado cuya prevalencia va en aumento, no solo por el aumento de la poblacion, sino tambien, por la proliferacion de enfermedades y factores de riesgo que la generan. El Instituto para Ninos Ciegos y Sordos del Valle del Cauca con el Programa de Rehabilitacion para la ninez en situacion de discapacidad visual y/o auditiva viene contribuyendo hace 78 anos para que esta poblacion logre su desarrollo humano e inclusion social.

    La familia y/o acudientes tienen un rol protagonico durante el proceso de rehabilitacion que se desarrolla en el Instituto para Ninos Ciegos y Sordos porque debe involucrarse con las diferentes actividades que realiza el equipo multidisciplinario para desarrollar habilidades sociales, emocionales, pedagogicas, terapeuticas y legales que les permita empoderarse del rol de cuidador. Sin embargo, en la practica se observa que no todos los miembros de la familia participan de la misma manera, por los roles culturales que cumplen, y se viene observando que delegan en una persona en especial la responsabilidad del cuidado.

    Ese cuidador esta asumiendo responsabilidades directas con el acompanamiento pues debe realizar un entrenamiento arduo para que ese rol sea exitoso y se facilite el proceso. En esa dedicacion de tiempo y esfuerzos asume capacitaciones, citaciones, gestiones internas y externas que son necesarias para que desarrolle habilidades sociales, emocionales, legales, asi como el acompanamiento terapeutico. Esta multitud de cosas que aparecen en su nueva vida, trae consigo satisfacciones emocionales por los avances, pero tambien le limita en su proyecto de vida y capacidad de decision. Al final puede generarle desgaste emocional y fisico que en muchos casos no son reconocidos por los otros integrantes de la familia y por la sociedad en general.

    En ese proceso que realiza el Instituto se ha venido identificando que suelen delegar en un miembro de la familia el acompanamiento y las condiciones que le rodean en muchas oportunidades no son las mejores, motivo por el cual se ve la necesidad de conocer con el estudio cual miembro de la familia esta ejerciendo ese rol de cuidador, identificar algunas de sus condiciones actuales y con ese conocimiento generar estrategias de intervencion que motiven a la familia a tener practicas mas equitativas en el cuidado, donde las responsabilidades sean distribuidas entre todo el grupo y no delegadas a un solo miembro. Movilizar la familia implica que todos reconozcan su rol de corresponsabilidad, pero tambien que busquen en sus redes sociales de apoyo facilitar la inclusion social de ese nino o nina.

  2. Metodologia

    Para conocer caracteristicas y condiciones de la persona que cuida, se realizaron 94 entrevistas en el momento de la matricula para el periodo 2016. Este grupo poblacional por sus condiciones socio economicas y familiares tiene riesgo social y, por tanto, apoyo del Programa del ICBF. La informacion fue recolectada por el Departamento de Trabajo Social del INCYS, mediante la actualizacion de los estudios socio economicos y la aplicacion de una encuesta en la cual se analizaron: Variables para conocer las caracteristicas socio demograficas: parentesco, genero, ocupacion, estado civil, escolaridad y seguridad social. Variables para identificar la frecuencia del acompanamiento que realiza la persona que cuida: acompanamiento en casa y acompanamiento en el Instituto. Variables con relacion a: los tipos de apoyo que recibe la persona que cuida, en el Instituto, auxilios economicos, actividades de rehabilitacion, actividades terapeuticas y apoyo emocional o espiritual. Apoyos extramurales con su familia u otras redes sociales.

    Se realizo un estudio transversal para con el fin de reconocer las caracteristicas socio demograficas del cuidador, su participacion en el proceso de rehabilitacion, los apoyos que identifica por parte del Instituto y de su context (2). Al momento de la realizacion del estudio el INCYS cuenta con 150 ninos matriculados. De ellos se seleccionaron 94 segun sus caracteristicas de riesgo social y economico y que reciben apoyo del Instituto Colombiano de Bienestar familiar. Por cada nino se entrevisto a la persona que asume el cuidado (cuidador principal) de tal forma que la poblacion objeto de estudio fueron 94 personas. Se actualizo con ellos la ficha socio economica y se realizo una encuesta.

    El cuestionario tiene en cuenta las siguientes variables:

    * Variables para conocer las caracteristicas socio demograficas: parentesco, genero, ocupacion, estado civil, escolaridad y seguridad social.

    * Variables para identificar la frecuencia de acompanamiento que realiza la persona que cuida: acompanamiento en casa y acompanamiento en el Instituto.

    * Variables relacionadas con los tipos de apoyo que recibe la persona que cuida en el Instituto, los auxilios economicos, las actividades de rehabilitacion, las actividades terapeuticas, el apoyo emocional o espiritual y otros extramurales con su familia u otras redes sociales.

    Los datos se sistematizaron en el programa EpiInfo. Cada variable fue analizada segun frecuencias, proporciones y medidas de tendencia central. Los conjuntos de variables se analizaron conjuntamente con la intencion de identificar el rol que cumple el cuidador (ra) en el proceso de rehabilitacion del nino o la nina.

  3. Aproximaciones conceptuales

    El tema del cuidador ha sido multiestudiado. Existe evidencia de su abordaje desde el perfil, el desgaste que sufre, las habilidades que desarrolla, etc. y en todos los casos se vincula en mayor o menor grado con la familia.

    La relevancia de explorar el termino de cuidador esta justamente en reconocer su naturaleza y su participacion directa en el cuidado de enfermos cronicos, asi como su caracter instrumental en la recuperacion, bienestar o restablecimiento de personas enfermas, generalmente de larga duracion (Rivas y Ostiguin, 2011, p.2).

    En Colombia se puede encontrar el cuidador informal y formal, sin embargo, el acceso al cuidado formal es limitado, pues, aunque la cobertura de afiliacion al sistema de salud es universal (94.88%), no ocurre lo mismo con la accesibilidad a los servicios. Entre mas complejo sea el nivel de atencion que requieran las personas, mayores son las barreras, sobretodo de tipo administrativo, que encuentran para acceder al servicio, lo que las obliga a gestionar su cumplimiento a traves de herramientas juridicas como la accion de tutela. A esto se suma, que la figura del cuidador formal que ofrecen las EPS (Empresas Promotoras de Salud), es un servicio desconocido para la poblacion, la cual opta por asumir el cuidador informal. Este tipo de situacion se intensifica en la poblacion vulnerable proveniente de zonas rurales (campesinos, indigenas, afro descendientes) quienes para tener este servicio deben salir de su region ante la carencia del mismo.

    Se entiende por cuidador aquella persona que brinda los auxilios Basicos de cuidado personal y apoyo emocional e identifica las necesidades de la persona que cuida, participa en la toma de decisiones y se convierte en un integrador social con el fin de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de la persona a su cargo. El objetivo principal del cuidador es el de conseguir que la persona con discapacidad logre adaptarse a su medio en cuanto a la educacion, el trabajo y su participacion social; debe estar en condiciones de promover esta participacion debido a que conoce las limitaciones, necesidades, demandas y deseos de la persona con discapacidad que tiene a su cargo (Fundacion ideal, 2013, p. 19).

    Algunos autores identifican al cuidador informal exclusivamente en la familia; otros lo hacen extensivo a los vecinos o redes de apoyo social que se vinculan al proceso de rehabilitacion o cuidado.

    En el ambito familiar encontramos el concepto de cuidador informal Como la principal fuente de ayuda que identifica la familia especialmente cuando la persona a cuidar es dependiente. A partir de ello se da un cambio en la estructura familiar que trae consecuencias en su contexto y en la vida de quien asume el rol de cuidador. De igual forma, se reconoce la figura de cuidador informal como aquella que, aunque no tiene una formacion en el area de la salud para llevar a cabo esta labor, es la encargada en el hogar del cuidado ya sean los padres, hijos o conyuge, etc. Ademas de que por esta labor no se recibe ninguna remuneracion economica (Castro-Espejo, Solorzano-Gil y Vega-Chavez, 2009, p. 47).

    Ese cuidador informal generalmente asume las responsabilidades del cuidado, en...

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