El sujeto de derecho a reivindicar: La humanidad la dignidad humana frente al patentamiento de la información genética humana - Núm. 116, Enero 2012 - Revista Facultad de Derecho y Ciencias Políticas - Libros y Revistas - VLEX 459191758

El sujeto de derecho a reivindicar: La humanidad la dignidad humana frente al patentamiento de la información genética humana

AutorLiliana Spinella
CargoBecaria Doctoral de CONICET, Argentina
Páginas297-328

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Ρεϖιστα ΦΑΧΥΛΤΑD DΕ DΕΡΕΧΗΟ Ψ ΧΙΕΝΧΙΑΣ ΠΟΛ⊆ΤΙΧΑΣ. ςολ. 42, Νο. 116 / π. 297−328

Μεδελλν − Χολοmβια. Ενερο−ϑυνιο δε 2012, ΙΣΣΝ 0120−3886

Ελ συϕετο δε δερεχηο α ρειϖινδιχαρ: λα Ηυmανιδαδ.

Λα διγνιδαδ ηυmανα φρεντε αλ πατενταmιεντο

δε λα ινφορmαχι⌠ν γεντιχα ηυmανα

Ηυmανιτψ: Α συβϕεχτ το χλαιm ριγητσ. Ηυmαν διγνιτψ φαχινγ τηε

πατεντινγ οφ ηυmαν γενετιχ ινφορmατιον. Λε συϕετ δε δροιτ ◊ ρεϖενδιθυερ : λ’ηυmανιτ. Λα διγνιτ ηυmαινε εν φαχε δε λα βρεϖεταβιλιτ δε λ’ινφορmατιον γντιθυε ηυmαινε.1 Liliana Spinella2Ρεσυmεν

Υνα δε λασ ιmπλιχανχιασ χεντραλεσ δελ Προψεχτο Γενοmα Ηυmανο χονσιστι⌠ εν λα αχελεραχι⌠ν εν ελ προχεσο δε πατενταmιεντο δε mατερια ϖιϖα εν γενεραλ ψ δελ γενοmα ηυmανο εν παρτιχυλαρ, δεντρο δελ χοντεξτο δε δεσαρρολλο δε λα βιοτεχνολογα ψ λα βιοmεδιχινα.

1 Εστε αρτχυλο αχαδmιχο σε δεσαρρολλα εν ελ mαρχο δελ Προψεχτο δε Τεσισ δε Dοχτοραδο εν Φιλοσοφα: “Πατενταρ λα ϖιδα ψ εναϕεναρ ελ φυτυρο. Υν αν〈λισισ χρτιχο δε λασ πατεντεσ δε ινϖενχι⌠ν σοβρε λα ινφορmαχι⌠ν γεντιχα ηυmανα.” Φαχυλταδ δε Ηυmανιδαδεσ ψ Χιενχιασ δε λα Εδυχαχι⌠ν, Υνιϖερσιδαδ Ναχιοναλ δε Λα Πλατα. Χυεντα χον λα φινανχιαχι⌠ν δελ Προψεχτο δε Ινϖεστιγαχι⌠ν Πλυριανυαλ (ΠΙΠ) δε ΧΟΝΙΧΕΤ “Εθυιλιβριο ρεφλεξιϖο ψ τεορασ τιχο−πολτιχασ ιγυαλιταριασ” απροβαδο πορ Ρεσολυχι⌠ν 845−10, Ινϖεστιγαδορ Ρεσπονσαβλε Μαρα ϑυλια Βερτοmευ.

2 Βεχαρια Dοχτοραλ δε ΧΟΝΙΧΕΤ, Αργεντινα. Προφεσορα δε Φιλοσοφα, ττυλο οτοργαδο πορ λα Φαχυλταδ δε

Ηυmανιδαδεσ ψ Χιενχιασ δε λα Εδυχαχι⌠ν, Υνιϖερσιδαδ Ναχιοναλ δε Λα Πλατα. Dοχεντε Αψυδαντε δε Πριmερα εν λα χ〈τεδρα Ιντροδυχχι⌠ν αλ Πενσαmιεντο Χιεντφιχο δελ Χιχλο Β〈σιχο Χοmν −Υνιϖερσιδαδ δε Βυενοσ Αιρεσ. Χορρεο ελεχτρ⌠νιχο: προψεχτοινϖεστιγαχιον≅ψαηοο.χοm.αρ.

Εστε αρτχυλο φυε ρεχιβιδο ελ δα 28 δε mαρζο δε 2012 ψ απροβαδο πορ ελ Χονσεϕο Εδιτοριαλ εν ελ Αχτα δε Ρευνι⌠ν Ορδιναρια Ν°. 14 δελ 26 δε αβριλ δε 2012.

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Σπινελλα Λ.

Φρεντε α εστα σιτυαχι⌠ν, λα χοmυνιδαδ ιντερναχιοναλ νο ηα περmανεχιδο ινδιφερεντε. Σε χρεαρον δοχυmεντοσ αλ ρεσπεχτο, εντρε λοσ χυαλεσ σε δεσταχαν, α σαβερ, λα Dεχλαραχι⌠ν Υνιϖερσαλ σοβρε ελ Γενοmα Ηυmανο ψ λοσ Dερεχηοσ Ηυmανοσ δε λα ΥΝΕΣΧΟ, λα Χονϖενχι⌠ν σοβρε λοσ Dερεχηοσ Ηυmανοσ ψ λα Βιοmεδιχινα δελ Χονσεϕο δε Ευροπα ψ λα Dεχλαραχι⌠ν Βιοτιχα δε Γιϕ⌠ν δε λα Σοχιεδαδ Ιντερναχιοναλ δε Βιοτιχα. Εν δεφινιτιϖα, ελ οβϕετιϖο δελ πρεσεντε τραβαϕο εσ αναλιζαρ ελ χονχεπτο δε “Dιγνιδαδ Ηυmανα” εν ταλεσ τεξτοσ ψ συ ϖινχυλαχι⌠ν χον ελ δε “Ηυmανιδαδ” εν ρελαχι⌠ν αλ γενοmα ηυmανο.

Παλαβρασ χλαϖε: γενοmα ηυmανο, διγνιδαδ ηυmανα, ηυmανιδαδ, πατεντεσ, πατριmονιο δε λα ηυmανιδαδ.

Αβστραχτ

Ονε οφ τηε mοστ ιmπορταντ ιmπλιχατιονσ οφ τηε Ηυmαν Γενοmε Προϕεχτ ωασ τηε αχχελερατιον οφ τηε πατεντινγ οφ λιϖινγ οργανισmσ ασ ωελλ ασ οφ ηυmαν γενετιχ ινφορmατιον ιν τηε χοντεξτ οφ προγρεσσ ιν βιοτεχηνολογψ ανδ βιοmεδιχινε. Φαχινγ τηισ σιτυατιον, τηε ιντερνατιοναλ χοmmυνιτψ ηασ νοτ ρεmαινεδ ινδιφφερεντ. Ιτ προϖοκεδ τηε χρεατιον οφ δοχυmεντσ συχη ασ τηε Υνιϖερσαλ Dεχλαρατιον ον τηε Ηυmαν Γενοmε ανδ Ηυmαν Ριγητσ ισσυεδ βψ ΥΝΕΣΧΟ, τηε Χονϖεντιον ον Ηυmαν Ριγητσ ανδ Βιοmεδιχινε δραφτεδ βψ τηε Χουνχιλ οφ Ευροπε, ανδ τηε Γιϕ⌠ν Βιοετηιχσ Dεχλαρατιον χρεατεδ βψ τηε Ιντερνατιοναλ Σοχιετψ οφ Βιοετηιχσ. Ιν σηορτ, τηε αιm οφ τηισ παπερ ισ το αναλψζε τηε χονχεπτ οφ “ηυmαν διγνιτψ” ιν ρελατιον το “ηυmανιτψ” ανδ τηε ηυmαν γενοmε.

Κεψωορδσ: ηυmαν γενοmε, ηυmαν διγνιτψ, ηυmανιτψ, πατεντ, ηεριταγε οφ ηυmανιτψ.

Ρσυm

Λ’υνε δεσ πρινχιπαλεσ ρπερχυσσιονσ δυ Προϕετ Γνοmε Ηυmαιν α χονσιστ εν λ’αχχλρατιον δυ προχεσσυσ δε βρεϖεταβιλιτ δε λα mατιρε ϖιϖαντε εν γνραλ ετ δυ γνοmε ηυmαιν εν παρτιχυλιερ, δανσ λε χοντεξτε δυ δϖελοππεmεντ δε λα βιοmδεχινε ετ δεσ βιοτεχηνολογιεσ. Φαχε ◊ χεττε σιτυατιον, λα χοmmυναυτ ιντερνατιοναλε ν’εστ πασ ρεστε ινδιφφρεντε. ℵ χε συϕετ, δεσ δοχυmεντσ οντ τ χρσ, εντρε λεσθυελσ λ’ον ρεmαρθυε λα Dχλαρατιον Υνιϖερσελλε συρ λε Γνοmε Ηυmαιν ετ λεσ Dροιτσ δε λ’Ηοmmε δε λ’ΥΝΕΣΧΟ, λα Χονϖεντιον συρ λεσ Dροιτσ δε λ’Ηοmmε ετ λα Βιοmδεχινε δυ Χονσειλ δε λ’Ευροπε ετ λα Dχλαρατιον Βιοτηιθυε δε Γιϕ⌠ν. Εν δφινιτιϖε, λ’οβϕεχτιφ δυ πρσεντ τραϖαιλ εστ δ’αναλψσερ λε χονχεπτ δε “διγνιτ ηυmαινε” ετ σα ρελατιον αϖεχ χελυι δε “ηυmανιτ” παρ ραππορτ αυ γνοmε ηυmαιν.

Μοτσ−χλσ: διγνιτ ηυmαινε, ηυmανιτ, γνοmε ηυmαιν, πατριmοινε δε λ’ηυmανιτ.

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Ελ συϕετο δε δερεχηο α ρειϖινδιχαρ: λα Ηυmανιδαδ. Λα διγνιδαδ ηυmανα φρεντε αλ πατενταmιεντο δε λα ινφορmαχι⌠ν γεντιχα ηυmανα

Sumario

Introducción. 1. El problema del patentamiento del genoma humano. 2. Los documentos jurídicos internacionales sobre el genoma humano, la Humanidad y el concepto de ªDignidadº.
2.1. La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. 2.1.1. La Humanidad como Sujeto. 2.1.2. La Dignidad Humana. 2.2. La Convención sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina y la Declaración Bioética de Gijón.
3. Conclusiones. Referencias.

Introducción

Es indudable el progreso vertiginoso que se ha producido en los últimos tiempos en las áreas de la biotecnología, la genética y la biomedicina. Al ritmo de los nuevos descubrimientos se generan problemáticas sobre cuestiones inimaginables unos años atrás que desafían la capacidad de respuesta frente a ellos. Un caso paradigmático es el patentamiento de la información genética humana. Se arribó a él a partir de la ampliación gradual de la materia patentable, luego de haber aceptado los derechos de propiedad intelectual sobre las semillas, los microorganismos y las variedades animales. Ciertos sectores como organismos gubernamentales y sociedades profesionales se hicieron eco de las problemáticas que genera esta nueva forma de patentes sobre genes humanos y plantearon su postura.

El objetivo del presente trabajo es analizar el concepto de ªDignidad Humanaº y su vinculación con el de ªHumanidadº en relación al genoma humano en tres textos: la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO, la Convención sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa y la Declaración Bioética de Gijón de la Sociedad Internacional de Bioética.

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Comenzaremos con una introducción al problema de las patentes sobre genes. A continuación, estudiaremos la Declaración de la UNESCO y haremos una exposición dividida en dos partes: 1) abordará a la Humanidad como sujeto. Para comprender este rol, aplicaremos los criterios que distinguen a los derechos de tercera generación con la !nalidad de demostrar que a la Humanidad le corresponden tales derechos en relación al genoma humano.
2) se concentrará en el concepto de ªDignidad Humanaº en la Declaración de la UNESCO. Posteriormente, indagaremos si los resultados obtenidos con la primera declaración se repiten en la Convención de Asturias y en la Declaración Bioética de Gijón. Por último, algunas conclusiones a modo de cierre.

1. El problema del patentamiento del genoma humano

Los diversos avances en relación al conocimiento y desarrollo de las investigaciones genómicas desembocaron en uno de los emprendimientos más trascendentales de los últimos tiempos, el Proyecto Genoma Humano. Nació, de manera o!cial, en el año 1990, aunque desde comienzos de los ochenta tomaba fuerza la idea de la confección de diversos mapas sobre el genoma humano3.

El Proyecto Genoma Humano se presentó, según Loeppky (1999) como el pináculo de una verdadera revolución biológica y tecnológica con el objetivo de mapear y secuenciar la totalidad del material genético humano.

3 Λα προπυεστα συργι⌠ εν 1984 πορ Ροβερτ Σινσηειmερ, ρεχτορ δε λα Υνιϖερσιδαδ δε Χαλιφορνια (Βυνχη

& Ηελλεmανσ, 2004). Dιϖερσασ εντιδαδεσ εσταταλεσ εσταδουνιδενσεσ τοmαρον ιντερϖενχι⌠ν. Εντρε λασ πρινχιπαλεσ σε πυεδε mενχιοναρ α υνο δε λοσ πιονεροσ, ελ Dεπαρτmεντ οφ Ενεργψ (DΟΕ). Λυεγο σε συm⌠ ελ Νατιοναλ Ινστιτυτεσ οφ Ηεαλτη (ΝΗΙ). Χυανδο ασυmι⌠ ϑαmεσ Wατσον εν ελ ΝΗΙ χοmο Dιρεχτορ Εϕεχυτιϖο δε λα Ινϖεστιγαχι⌠ν δελ Γενοmα Ηυmανο, φιρm⌠ υν αχυερδο δε χοοπεραχι⌠ν χον ελ ρεπρεσενταντε δελ DΟΕ παρα λα ινϖεστιγαχι⌠ν δελ γενοmα. Λυεγο, εν 1989 σε χρε⌠ Τηε Νατιοναλ Χεντερ φορ Ηυmαν Γενοmε Ρεσεαχη. Σι βιεν ελ οβϕετιϖο πρινχιπαλ ερα λα σεχυενχιαχι⌠ν δε γενοmα ηυmανο, συσ mετασ ινιχιαλεσ χονσισταν εν ελ δεσαρρολλο δε mτοδοσ ψ τεχνολογα πορ mεδιο δε προψεχτοσ δε mενορ εσχαλα, ταλεσ χοmο λα σεχυενχιαχι⌠ν δε οργανισmοσ m〈σ σενχιλλοσ.

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Ελ συϕετο δε δερεχηο α ρειϖινδιχαρ: λα Ηυmανιδαδ. Λα διγνιδαδ ηυmανα φρεντε αλ πατενταmιεντο δε λα ινφορmαχι⌠ν γεντιχα ηυmανα

Sulston y Ferri (2003) enseñan que confeccionar un mapa es un medio para comprender el "ujo de información que se extiende desde las instrucciones codi!cadas en los genes hasta las interacciones inter e intra-moleculares. Estas últimas están en la base de todas las funciones del cuerpo vivo. La importancia de la secuenciación reside en su valor para realizar posteriores investigaciones vinculadas con la biología, la evolución humana y, en particular, en brindar información esencial para la prevención, detección y tratamiento de enfermedades. También aporta conocimientos sobre la especie humana y la historia de las poblaciones.

Desde los inicios del Proyecto, las grandes industrias farmacológicas vislumbraron un terreno muy redituable. La genómica comercial comenzó a atraer al sector privado alrededor de los años 1993 y 1994, cuando los inversores se percataron del potencial cientí!co del análisis genómico como un medio de proveer ventajas a !n de liderar el descubrimiento de nuevas drogas (Cook-Deegan, 1997). Y, en consecuencia, se apresuraron a obtener patentes de invención sobre dicha información genética, como instrumento jurídico privilegiado.

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